Az egészségügyi adatok tudományos kutatási célú hasznosításának lehetőségei és korlátai a személyes adatok védelme szempontjából

Abstract

Egyre növekvő mennyiségben keletkeznek személyes és egészségügyi adatok. Felismerték a piaci és állami szereplők is az adatokban rejlő hatalmas potenciált, ami különösen felmerül a személyes és egészségügyi adatok tudományos kutatási célú felhasználása során. De az adatok felhasználása veszélyeket is jelenthet az érintettekre nézve, ezért hatalmas a bizonytalanság a felhasználás feltételeit illetően.

A dolgozatnak elsődlegesen két célja van: egyrészt megvizsgálni a személyes és az egészségügyi adatok felhasználási lehetőségeit, különös tekintettel a tudományos kutatás céljából való hasznosításra. Másrészt javaslattétel olyan tisztességes szabályozási modellre, ami egyensúlyt teremt az adatfelhasználó és érintett érdekei között a hasznosítás során.

Hipotézisként feltételezem, hogy a jelenlegi jogi keretrendszer nem biztosít valamennyi érintett érdekeit megfelelően védő szabályokat a felhasználás során, emiatt jogfejlesztés szükséges ezen a területen.

A dolgozatban a kutatás jellegét tekintve kvalitatív módszereket alkalmaztam és deduktív logikát követtem, „általánosból a speciális irányba” haladtam. A II. és III. fejezetben az adatfelhasználás tárgyát és alanyát mutattam be leíró, rendszerező és elemző módszerrel. A IV. fejezetben a felhasználás jelentőségét, veszélyeit, jelenlegi stratégiákat elemeztem rendszerező és leíró-kritikai módszerrel. Az V. fejezet elsősorban történeti-leíró, rendszerező és összehasonlító módszert követ interdiszciplináris megközelítést alkalmazva a felhasználás szempontjából jelentős alapjogi kérdések, illetve személyes adat jogi természetének vizsgálata során. A VI. fejezetben a személyes adatok, illetve adatvagyon felhasználása került bemutatásra egyrészt rendszerező és leíró módszert, másrészt az új szabályozási megközelítés kapcsán, kritikai-elemző módszert alkalmazva. A VII. fejezetben az adatok felhasználására jogosító, illetve a magyar jogrendszerben már személyiségjegyek hasznosítására használt szerződéseket elemeztem történeti-leíró, illetve kritikai-elemző̋ módszert alkalmazva, majd összefoglaltam az alkalmazott szerződéstípusra, kötelező tartalmai elemekre, illetve a tisztességes adatkezelés megvalósítása érdekében alkalmazandó jogalkotói garanciákra vonatkozó javaslatom. Arra az eredményre jutottam, hogy a felhasználás során valamennyi érintett fél. érdekei között egyensúlyt teremtő szabályrendszer jelenleg nem biztosított. Hiányzik véleményem szerint a személyes adat jogi természetének jogszabályi szinten történő rendezése, továbbá nem találunk útmutatást a személyes adatok felhasználására vonatkozó szerződés típusára és tartalmi elemeire, érintett részére nyújtható ellenszolgáltatás részleteire sem. A harmadik generációs adatvédelmi szabályokkal szembeni elvárásoknak való megfelelés céljából pedig szükség lenne érintettet védő garanciák jogszabályba foglalására is. Ugyanakkor kedvező, hogy intenzív uniós jogalkotási folyamatok jellemzik ezt a területet. A felhasználást érintő elfogadott, illetve kialakítás alatt álló szabályok hatályba lépésével jelentős előrelépés történik az érintettet megillető jogok – adathordozhatóság, hozzáférés, tájékoztatás – terén, továbbá találunk adatmegosztás könnyítő szabályokat is. Azonban a fenti hiányokat ezek sem pótolják teljesen.